El acceso a la innovación en España: la realidad de los pacientes durante la pandemia

El pasado 13 de mayo se celebró el VII Foro de Entidades, un encuentro donde se habló sobre el acceso a la innovación en España con el objetivo de visibilizar cuál es la realidad de los pacientes durante la pandemia.

El evento se inició con una presentación e introducción de la mano de Jesús Ponce, presidente del Grupo Novartis España, y Marc Boutin, director global de Relaciones con Pacientes del Grupo Novartis, que expusieron cuál es y cómo se desarrolla el compromiso de Novartis con los pacientes y cuidadores, y cuáles son los retos de la compañía para mejorar la realidad de los pacientes.

El encuentro se dividió en dos partes que trataron temas distintos:

1. ¿Se ha avanzado en la participación de los pacientes en el acceso a la innovación?
2. PREMS y PROMS, el valor de la generación de evidencia basada en el paciente.

¿Se ha avanzado en la participación de los pacientes en el acceso a la innovación?

En esta primera mesa, de la mano de Marta Carrera, directora de Relaciones Institucionales de la división de Oncología de Novartis en España, se abordaron los avances en la participación de los pacientes en el acceso a la innovación.

Los ponentes dejaron claro que la participación de los pacientes en la toma de decisiones que les afectan es un reto para todos los agentes del Sistema Sanitario. En el ámbito de la investigación y desarrollo de terapias y el acceso a éstas se han dado pasos importantes en los últimos años.

Las organizaciones de pacientes, las agencias evaluadoras y las instituciones públicas, así como las compañías farmacéuticas, están promoviendo cambios para que la voz y la experiencia y necesidades del paciente se integre en estos ámbitos. Y en todo, los medios de comunicación son claves también para informar, con rigor, de la innovación.

Pero aún queda mucho camino por recorrer, por eso es esencial presentar algunos retos para mejorar la situación en un futuro:

• Legislar para reconocer el derecho a la participación de los pacientes en el SNS en órganos y espacios formales
• La Administración Pública debe fomentar la accesibilidad
• La Administración Pública debe generar y difundir un mapa de participación
• Formación de representantes de pacientes para el ejercicio de la representación
• Generación de evidencia (datos e información) y comunicación por parte de los pacientes de sus necesidades
• Información a la ciudadanía para el fomento de la participación

PREMS (Patient Reported Experience Measures) y PROMS (Patient Reported Outcomes Measures), el valor de la generación de evidencia basada en el paciente.

De la mano de César Velasco, director de Innovación en Novartis España, en la segunda mesa se abordó cuál es el valor de la generación de evidencia basada en los pacientes (PREMS Y PROMS).

En los últimos años los investigadores, proveedores de salud, administraciones públicas/ agencias y organizaciones de pacientes están intentando recoger la experiencia de los pacientes en los procesos asistenciales que reciben, para adecuarlos a sus circunstancias y preferencias.

Pero también existen algunos aspectos a corregir de cara al futuro, para que la generación de evidencia basada en los pacientes sea más eficaz:

• Educación a la ciudanía para fomentar la participación en iniciativas de evaluación de la experiencia del paciente
• Transformación cultural por parte de los gestores y decisores sanitarios
• Uso de la telemedicina para impulsar la aplicación de los PREM y PROM
• Disponer de escalas fiables y validadas que permitan asegurar el rigor en la evaluación. Es necesario un enfoque multidisciplinar
• Mayor participación de las organizaciones de pacientes en la recogida de información fuera del sistema sanitario, que pueda ser integrada
• Que los datos y la evidencia provoquen el cambio necesario

Para cerrar el VII Foro de Entidades, Begoña Gómez, directora de Comunicación y Relaciones con pacientes de Novartis en España, destacó el avance positivo que hay en la validación de los PREMS y POMS. Pero es necesaria más escucha afectiva en la participación de los pacientes en el acceso a la innovación.

Si quieres saber más sobre el VII Foro de Entidades, aquí puedes consultar los vídeo resúmenes del encuentro y más información.